A morte do ator reacende o debate sobre a ELA, uma doença neurológica progressiva, ainda sem cura, que compromete gravemente os movimentos do corpo.
O que é a ELA?
A esclerose lateral amiotrófica é uma condição degenerativa que afeta diretamente os neurônios motores, responsáveis por enviar comandos do cérebro para os músculos.
“A ELA afeta diretamente a saúde dos neurônios motores e tem uma degeneração progressiva”, explica o pós PhD em neurociências, especialista em genômica e membro do CPAH – Centro de Pesquisa e Análises Heráclito, Dr. Fabiano de Abreu Agrela.
“Com o avanço da Esclerose Lateral Amiotrófica, o paciente passa a perder gradualmente o controle muscular, o que compromete funções básicas como andar, falar, engolir e, em estágios mais avançados, respirar”, alerta.
Sintomas e evolução
Os primeiros sinais podem ser sutis. Entre os sintomas iniciais estão:
• Dificuldade para falar ou engolir;
• Problemas respiratórios;
• Perda de força nas mãos;
• Atrofia muscular nas pernas.
Apesar da progressão física, o raciocínio intelectual e os sentidos geralmente permanecem preservados.
“Após o surgimento dos primeiros sintomas, a sobrevida média é de cerca de três anos e meio. Complicações respiratórias, especialmente infecções pulmonares, estão entre as principais causas de morte”, destaca o Dr. Fabiano.
Um dos grandes desafios da ELA é o diagnóstico. Em média, são necessários cerca de 11 meses para que a doença seja identificada.
“Isso ocorre porque não há exame laboratorial específico capaz de detectar um marcador no sangue que confirme a condição. O diagnóstico é feito por exclusão, com base na avaliação clínica e em exames que descartam outras doenças neurológicas”.
“A ausência de um marcador biológico específico torna o processo mais complexo e angustiante para o paciente”.
“A ELA é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é considerada rara em jovens. Estima-se que apenas cerca de 10% dos casos tenham origem genética. Na maioria das situações, não há uma causa claramente identificável, mas há um papel forte da genética”, destaca o Dr. Fabiano de Abreu Agrela, idealizador do projeto GIP – Genetic Intelligence Project.
Tratamento e qualidade de vida
Atualmente, não há cura para a esclerose lateral amiotrófica. Os tratamentos disponíveis buscam retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente, com acompanhamento multidisciplinar que envolve neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros profissionais.
De acordo com o Dr. Fabiano de Abreu Agrela, o avanço das pesquisas em genômica e neurociência tem ampliado o entendimento sobre os mecanismos da doença.
“A ciência tem avançado na compreensão dos fatores moleculares envolvidos, o que abre caminho para terapias mais direcionadas no futuro”, afirma.