A edição do programa Mais Saúde, exibida neste domingo (23) pela TV Assembleia, trouxe um relato marcado por experiências pessoais e críticas ao sistema de cuidado. A entrevistada foi Alcione do Socorro Costa, integrante da Associação de Usuários de Planos de Saúde, que falou sobre o direito à saúde e o impacto do diagnóstico de autismo na rotina das famílias.
Alcione contou que sua aproximação com o tema não veio por interesse acadêmico, mas pela necessidade de entender o próprio filho, diagnosticado aos um ano e dois meses. Segundo ela, o primeiro momento foi de choque.
“Recebi o diagnóstico como se fosse uma sentença de incapacidade”, lembrou.
Com acompanhamento, o filho passou do nível 3 para o nível 1 de suporte. No processo, Alcione também descobriu ser autista já na vida adulta — um diagnóstico que reacendeu antigas dores.
“Foi sofrimento, porque tive que revisitar dificuldades que minha mãe enfrentou”, disse.
Luto e culpa
Alcione classificou o diagnóstico como um momento de ruptura emocional. Segundo ela, muitas mães enfrentam dois lutos: o da idealização do filho e o da constatação de limitações permanentes.
“Quando nasce o filho real, há um luto do simbólico. E existe um segundo, quando o autismo vem com deficiência intelectual ou outras comorbidades”, afirmou.
Ela também criticou o estigma social:
“Muita gente ainda enxerga o filho com deficiência como maldição. É um pensamento medieval que persiste.”
A entrevistada destacou que a sobrecarga recai principalmente sobre mulheres. Ela abandonou um doutorado a seis meses da defesa para cuidar do filho.
“A maternidade traz culpa e um apagamento de si mesma. Muitas mães se anulam por falta de suporte”, disse.
Rede de apoio e atuação
Alcione relatou que o trabalho na associação tem garantido sentido e resistência. Um caso citado por ela envolve uma mãe em tratamento contra o câncer que buscava manter a terapia do filho.
“Quando vejo o filho em atendimento e o olhar dela aliviado, isso é a recompensa”, afirmou.
Apesar da dificuldade de comunicação em grandes grupos, que atribui ao próprio diagnóstico, Alcione defende a ampliação da rede de apoio no estado.
“A ideia é formar lideranças locais para que mães tenham voz e não enfrentem isso sozinhas.”